Mirosław Zieliński
1958 – 2020
Z ogromnym smutkiem zawiadamiamy, że dnia 8 listopada 2020 roku odszedł od nas
Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan.
Był wielkim działaczem społecznym, pracował przy tworzeniu Narodowego Planu dla
Chorób Rzadkich. Od lat żywo zaangażowany we wsparcie pacjentów. Posiadał ogromną
wiedzę, którą chętnie dzielił się przy każdej możliwej okazji. Niezastąpiony organizator
wszelkiego rodzaju obchodów, konferencji, wydarzeń okolicznościowych oraz akcji dla
chorych, związanych z tematyką Chorób Rzadkich.
Był niezwykle oddany swojej pracy, bardzo będzie nam go brakować.
Informujemy, że pożegnanie Mirosława Zielińskiego odbędzie się dnia 20.11.2020 o
godzinie 11.00 w Kościele św. Boromeusza na Warszawskich Powązkach.
SEKRETARIAT KRAJOWEGO FORUM ORPHAN
|
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2007 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, pragniemy, w drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, doprowadzić do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.
Organizacje współpracujące z Krajowym Forum Orphan
