KRAJOWE FORUM NA RZECZ TERAPII CHORÓB RZADKICH

CZŁONKOWIE

 

Członkami Krajowego Forum są:

 

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” – www.fenyloketonuria.org


Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera – www.chorobyspichrzeniowe.pl


Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego – www.fabry.org.pl


Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych – www.ptchnm.org.pl


Fundacja „Umieć Pomagać” – na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę – www.umiecpomagac.org


Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk – www.debra-kd.pl


Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Pompego


Stowarzyszenie Uratujmy Życie – www.uratujmyzycie.org.pl


Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią „Jesteśmy” – www.stowarzyszenie-jestesmy.za.pl


Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej – www.sercedziecka.org.pl


Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona – www.huntington.pl


Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona – www.chorobawilsona.pl


Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół – www.tetniczenadcisnienieplucne.pl oraz www.phapolska.org


Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita”J-ELITA” – www.j-elita.org.pl


Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate – www.stwardnienie-guzowate.eu


Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ATAKSJA www.ataksja.org.pl


Fundacja Równi Wśród Równych – www.rwr.org.pl


Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki „SARCOMA” – www.sarcoma.pl


Dignitas Dolentium – www.mnd.pl


Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin „Wspólnie” – www.wspolnie.org


Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Glowy – www.klasterowy.pl


Polskie Stowarzyszenie na rzecz osób z AHC ahc-pl – Polish Association ahc-pl


Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy – parentproject.org.pl


Polskie Stowarzyszenie pomocy chorym z obrzękiem naczynioruchowym – hae.org.pl


Stowarzyszenie Zespołu Williamsa – www.zespolwilliamsa.org


Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona – www.parkinson.waw.pl


„Żyć Nadzieją” Stowarzyszenie Chorych na Niemana-Picka i Choroby Pokrewne – www.niemannapicka.pl


Koalicja Parkinson Polska – www.koalicja-parkinson.pl


Stowarzyszenie Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod Postacią Zespołu Leigha „Mali Bohaterowie” – www.malibohaterowie.org


Fundacja SMA – www.fsma.pl


Fundacja Sanfilippo – www.sanfilippo.org.pl


Fundacja „Rodzina Fra X” – www.www.rodzinafrax.pl


Stowarzyszenie Chorych na Mastocytozę


Fundacja Wymarzona Odporność – www.wymarzonaodpornosc.org


Stowarzyszenie Pacjentów z Amyloidozą TTR – www.amyloidoza-ttr.pl


Stowarzyszenie Pacjentów z nocną napadową hemoglobinurią – www.pnh.org.pl


Fundacja Pomocy Chorym na zanik mięśni – www.miesnie.szczecin.pl


Fundacja Oswoić Miopatie – www.oswoicmiopatie.com


Stowarzyszenie Chorych z Akromegalią i Osób Wspierających

Skip to content