KRAJOWE FORUM NA RZECZ TERAPII CHORÓB RZADKICH

NARODOWY PLAN

 

 

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jest narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi aby systemowo rozwiązywać problemy zdrowotne i socjalne tej grupy chorych. Rada Unii Europejskiej w Zaleceniu z dnia 8 czerwca 2009 r. rekomenduje państwom członkowskim ustanowienie i realizację Planu lub Strategii w dziedzinie chorób rzadkich, najlepiej nie później niż przed końcem 2013 roku oraz zaleca przyjęcie do wiadomości wytycznych europejskiego projektu na rzecz opracowania krajowych planów zwalczania rzadkich chorób (EUROPLAN).

 

Zalecenie Rady Unii Europejskiej z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02)

 

Zalecenie Rady UE

 

NARODOWE PLANY DLA CHORÓB RZADKICH W EUROPIE – zobacz mapę

 

Organizacje zrzeszone w Krajowym Forum jednoznacznie uważają, że Narodowy Plan dla chorób rzadkich powinien być programem o międzyresortowym charakterze. Plan zgodnie z rekomendacjami unijnymi powinien obejmować takie obszary jak :

•  Profilaktyka, diagnostyka, badania przesiewowe;
•  Opracowanie rejestru pacjentów;
•  Wysoko-specjalistyczna opieka medyczna;
•  Finansowanie terapii;
•  Opieka społeczna;
•  Informacja i edukacja.

W tworzeniu i realizacji Narodowego Planu dla chorób rzadkich powinny wziąć udział wszystkie podmioty, od których zależy los chorych na choroby rzadkie:

•  Ministerstwo Zdrowia;
•  Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego;
•  Ministerstwo Polityki Społecznej;
•  Ministerstwo Edukacji Narodowej;
•  Sejmowa Komisja Zdrowia;
•  Organizacje pozarządowe.

ZOBACZ !!! – ZAŁOŻENIA SYSTEMOWE przygotowane dla potrzeb tworzonego NARODOWEGO PLANU DLA CHORÓB RZADKICH na lata 2013-2017

oraz

Projekt Narodowego Planu – Mapa Drogowa – wersja opracowana przez Zespół ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia – grudzień 2012 r.

Skip to content